Love
βeℓℓe â๓e
- Një 14-vjeçare në Ukrainë ngre zërin për të detyruar qeverinë të alokojë fondet e mjaftueshme për luftën kundër AIDS dhe për të mjekuar ata që sakaq janë të infektuar me HIV
Lucy Ash, BBC
Ukraina po vuan nga një prej epidemive më të këqija të AIDS në Europë, por pjesa më e madhe e njerëzve me HIV në këtë vend nuk kanë furnizimin e duhur me ilaçet që mund t’i lejojnë të bëjnë një jetë normale – një fakt që një adoleshente, mes të tjerëve, synon ta vërë në dukje me çdo kusht.
Ndërsa ne jemi ulur për të pirë çaj në kuzhinë, Liza Yaroshenko tregon ilaçet e saj të paketuara pastër. Disa janë të bardha, disa të verdha dhe disa janë në një kuti transparente mbi të cilën shkruhet “Natën”.
Liza, 14 vjeçe, është e infektuar me HIV, virusi që me kalimin e kohës kthehet në AIDS dhe jeta e saj varet nga ilaçet antiretrovirale. Ata duhet të merren ekzaktësisht në orar, tri herë në ditë. Unë vras mendjen se si ia bën ajo t’i mbajë mend – a ka një sistem alarmi në celular për ta kujtuar?
“Ah po, – përgjigjet nëna e saj adoptuese Oksana Aligeva, – një alarm me dy këmbë – mua!”. Liza rrotullon sytë siç është tipike për adoleshentët, por ajo e di se nuk mundet kurrsesi të mos respektojë orarin. “Virusi mund të pësojë mutacion dhe ilaçet mund të mos bëjnë më efekt”, shpjegon ajo.
Liza e di gjithashtu se është me fat që ka ilaçe. Organizata Botërore e Shëndetësisë thotë se Ukraina vuan nga një nga epidemitë më të këqija të AIDS në Europë dhe nuk po bën mjaftueshëm për ta luftuar atë.
Vetëm një e treta e 120 mijë njerëzve që zyrtarisht janë të regjistruar me HIV marrin ilaçe, të cilat zakonisht i lejojnë ato të kenë një jetë normale.
Por Aleanca AIDS – organizata më e madhe e pavarur që monitoron sëmundjen në Ukrainë – vlerëson se popullata e infektuar është së paku dy herë më shumë. Kjo sugjeron se në fakt, vetëm një në gjashtë njerëz marrin trajtim – një nga nivelet më të ulëta në botë.
Ndryshe nga Ukraina, disa vende në Afrikën Nënsahariane, si Botsuana dhe Ruanda, arrijnë të furnizojnë 80 për qind të popullsisë së infektuar me HIV me ilaçe që i shpëtojnë jetën.
Vjeshtën e kaluar, presidenti Viktor Yanukovych deklaroi se lufta kundër sëmundjes infektive ishte prioritet por qeveria nuk ka dhënë fonde për vitin 2013 për të luftuar hepatitin si dhe ka dhënë vetëm 40 për qind të fondeve që presidenti pati propozuar të jepeshin për të luftuar AIDS dhe tuberkulozin.
Kjo ishte koha kur Liza vendosi të flasë.
E mbështetur nga një grup lobuesish të pacientëve, ajo shkoi në Parlamentin e Ukrainës, Verkhovna Rada, dhe qëndroi para një mikrofoni. Me një zë të ulët por të vendosur, ajo i bëri thirrje deputetëve të bllokonin projektbuxhetin.
“Pa mjekim, shumë prindër dhe fëmijë do të vdesin nga kjo sëmundje – tha ajo. Lyp lëmoshë nga ju të mos e votoni këtë buxhet në mënyrë që ajo që më ka ndodhur mua të mos i ndodhë fëmijëve të tjerë”.
Liza ishte 6 vjeçe kur humbi nënën e saj nga AIDS. Si dhjetëra mijë ukrainas, nëna e Lizës u infektua në HIV ndërkohë që injektonte një zëvendësues të lirë të heroinës të përbërë nga mbetjet e lëngshme të opiumit.
Virusi shpesh përhapet kur të droguarit përdorin të njëjtën shiringë. Por edhe solucioni i opiumit, i njohur si shirka, mundet gjithashtu të kontaminohet nga pajisje të pista të përdorura nga tregtarët apo nga përdorimi i gjakut si përzierës.
Liza thotë se nëna e saj fliste rrjedhshëm anglisht dhe punoi për një copë herë si përkthyese, por pastaj takoi një burrë i cili e çoi drejt drogave.
“Të gjithë të afërmit e babait tim qenë shpërndarës – ishte biznesi i familjes”, thotë Liza. Ajo mban mend radhë të gjata me të droguar që prisnin në oborr para apartamentit për dozën e tyre.
Nëna e Lizës, në fund, u dërgua në burg për posedim droge dhe qëndroi atje për tre vjet. “Pasi u lirua, nëna u përpoq të hiqte dorë nga droga por babai shpejt e mashtroi sërish dhe në fund ajo ra e sëmurë”, thotë Liza.
“Mendoj se ajo nuk dinte asgjë për ekzistencën e antiretroviralëve. ثshtë si një mit – ne patëm dëgjuar se kishte ilaçe të tilla por ato kushtonin shtrenjtë për njerëzit e zakonshëm dhe ne as që e mendonim se mund të shkonim t’i blinim”.
Më 2005, në të njëjtën ditë kur nëna e saj 27-vjeçare vdiq nga AIDS, Liza mësoi gjendjen e saj shëndetësore.
“Ne ishim në spital dhe gjyshja ime u thirr në zyrën e administratorit. Kur doli prej aty shpërtheu në lot dhe unë mendova se çfarë gjëje të tmerrshme mund t’i kishin thënë për ta trishtuar aq shumë?”.
Liza u mbajt në spital për tetë muaj pas diagnostifikimit për shkak se ajo kishte temperaturë tepër të lartë. Një nga pacientët e parë në Ukrainë që mori ilaçe antiretrovirale, ajo që atëherë ka qenë shëndoshë e mirë.
Ajo nuk ka pasur kontakte me babain e vet dhe kur gjyshja e saj e moshuar nuk ishte në gjendje të kujdesej më për të, autoritetet po përgatiteshin për ta dërguar në shtëpinë e fëmijëve pa prindër. Por pastaj Oksana dhe bashkëshorti i saj, të cilët nuk kishin fëmijë vetë, e adoptuan.
Megjithëse Oksana pati menduar të adoptonte një fëmijë më të vogël, ajo dhe bashkëshorti i saj, Eldar, u prekën nga historia e Lizës dhe ndien se mund t’i ofronin asaj një shtëpi të mirë.
Autoritetet ankohen për mungesë fondesh si shkaktare të mungesës së ilaçeve, por shumë thonë se shkaktarë janë edhe keqmenaxhimi e korrupsioni.
Andrei Klepikov nga Aleanca AIDS në Kiev thotë se më 2004, qeveria bleu ilaçet antiretrovirale me një çmim 27 herë më të lartë se sa çmimi i tregut.
Për rrjedhojë, Fondi Botëror për AIDS, Tuberkulozin dhe Malarien, i mbështetur nga ish-bosi i “Microsoft”, Bill Gates, i ndërpreu grantet për Ministrinë e Shëndetësisë dhe i rialokoi fondet përmes organizatave joshtetërore si Aleanca.
“ثshtë njësoj si të blesh një copë bukë për 100 dollarë! ثshtë e pamundur, por në njëfarë mënyre qeveria e Ukrainës ia arriti ta bëjë këtë. Natyrisht që Fondi Botëror u trondit, u trondit në kuptimin e drejtpërdrejtë të fjalës, dhe kjo ishte hera e parë që një grant dhënë për një vend duhej të pezullohej”, thotë Klepikov.
Ministria e Shëndetësisë mohon të ketë pasur korrupsion dhe argumenton se blerësit e mëdhenj si Fondi Botëror mund të marrin çmim më të ulët për shkak se blejnë në sasi më të mëdha. Ajo pretendon gjithashtu se kostoja e ilaçeve është ulur ndjeshëm gjatë viteve të fundit.
Por kërkesat për ilaçe sërish janë shumë më të mëdha se sa furnizimet.
“Numri i njerëzve HIV-pozitiv po rritet, ndërsa sasia e ilaçeve për trajtimin e tyre, jo, – thotë Oksana. Dhe është e tmerrshme që shumë njerëz me këtë sëmundje, nuk mund të marrin mjekime.”
Oksana thotë se ajo dhe Liza u zhgënjyen kur deputetët në Parlament e injoruan thirrjen e Lizës.
Gjithsesi, tri javë më pas, presidenti Yanukovych firmosi një dekret për t’i udhëzuar ministrat për hartimin e një buxheti të ri për sigurimin e kujdesit shëndetësor për njerëzit që jetojnë me HIV dhe me AIDS. Ky buxhet i amenduar do të dorëzohet në Parlament për miratim muajin e ardhshëm.
Por ka edhe një shqetësim tjetër për njerëzit me HIV – një ligj që hyri në fuqi muajin e kaluar, që kërkon nga importuesit e ilaçeve të prodhimit të huaj të marrin licenca shtesë për të kryer veprimtari në tregun e Ukrainës.
Qeveria argumenton se procedura e licencimit do të ndihmojë në kontrollin e cilësisë dhe do të rrisë prodhimin vendës. Por praktikisht të gjitha ilaçet antiretrovirale vijnë nga jashtë dhe aktualisht shumë njerëz me HIV kanë frikë se do të mbeten pa ilaçe si pasojë e shtimit të burokracisë.
Dmytro Sherembey, kreu i pacientëve HIV-pozitiv, një grup presioni nga pacientët që ndihmuan në organizimin e thirrjes së Lizës në Parlament si dhe Bordi Ukrainas Këshillues për Komunitetet, parashikojnë se licencat e reja të importit të ilaçeve do t’u jepen vetëm atyre që paguajnë ryshfet.
“Ai do të sjellë fitime për zyrtarët dhe do t’i japë atyre mundësinë të kontrollojnë tregun farmaceutik të Ukrainës. Ata mund t’i japin licenca atyre që dëshirojnë t’ia japin dhe mund t’ia refuzojnë të tjerëve… Njerëzit në Ukrainë do të vdesin nga ky ligj”.
Megjithëse shteti është angazhuar të rrisë shpenzimet për ilaçe antiretrovirale, ai po bën shumë pak për të ulur numrin e infektimeve të reja.
“A e dini se sa para shpenzon qeveria në parandalimin e HIV?”, pyet Andrei Klepikov i Aleancës AIDS. “Zero… literalisht zero”.
Puna në front të epidemisë mes grupeve me rrezik të lartë si të droguarit dhe prostitutat i është lënë organizatave si “Alleanca”, thotë ai. Grupi ofron teste falas të HIV, kondomë dhe shiringa të pastra. Më 2012-n, për herë të parë, pati një rënie të lehtë në numrin e rasteve të reja të regjistruara me HIV në Ukrainë.
Por epidemia AIDS e ushqyer fillimisht nga përdorimi i drogës, tashmë duket se po përhapet në popullatën e Ukrainës përmes kontakteve ****uale. Stigma e lidhur me sëmundjen është kaq e fortë sa shumë janë të shkurajuar që të flasin me një mjek.
Unë pyes Lizën se si reaguan shokët e saj të klasës kur e panë atë në televizor duke folur para deputetëve.
“Shumica e shokëve dhe shoqeve sakaq e dinin gjendjen time, – thotë ajo. Në tërësi, njerëzit reaguan shumë mirë dhe në fakt disa miqësi u forcuan edhe më shumë nga sa qenë më parë”.
Oksana me krenari shton se fëmijët e votuan Lizën si presidente e shkollës, pas fjalimit të saj në Parlament.
Por disa mësues nuk e mbështetën shumë.
Njëri prej tyre u tha fëmijëve se virusi HIV mund të përhapet përmes frymëmarrjes apo shtrëngimit të duarve.
“I thashë asaj se ky ishte një budallallëk, – thotë Liza, – dhe pastaj shkova menjëherë te zyra e drejtorit për të folur për të. Urrej njerëzit që përhapin informacion të rremë – nuk mund të hesht në këto raste”.
Njerëz në terapi antiretrovirale, 2011
Përqindja Vendi
Më pak se 20% --- Bolivia, Irani, Lituania, Pakistani
20-39% --- Algjeria, Egjipti, Burma, Ukraina
40-59% --- Burkina Faso, India, Turqia, Vietnami
60-79% --- Brazil, Papua Guineja e Re, Rumania, Afrika e Jugut
Më shumë se 80% --- Bostvana, Kamboxhia, Meksika, Ruanda
Shënim: Shembuj nga vende me të ardhura të ulëta dhe nga vende me të ardhura të mesme
G.Shqip