Aren
Anëtar i Respektuar
Sarah Chapman, 6 vjece vuan nga nje semundje e rralle e quajtur Erythropoietic Protoporphyria.
Eshte nje semundje gjenetike e cila te lejon te kesh nje lekure shume te ndjeshme ndaj diellit.
Aq shume saqe nuk mund te ekspozohet ndaj rrezeve te diellit per disa sekonda, sepse menjehere shfaqen pasojat e skuqjes dhe irritimit te lekures.
Vogelushja, keshtu mund te dale ne liri vetem ne ditet me shi, apo kur ka re.
Ne te gjitha ditet e tjera duhet te dale plotesisht e mbuluar, me doreza, cader dhe krem kundra diellit.
Prinderit e saj kane veshur xhamat e makines ne menyre qe te dalin me vajzen e tyre.
Rastet ne britanine e madhe, mund te numerohen me gishta dhe ende nuk jane bere hulumtime, megjithate kane nisur ne Shtetet e Bashkuara.
E ema e vajzes deshiron te sensibilizoje opinionin publik mbi rastin e vajzes se saj dhe te mbledhe fonde per te gjetur sa me shpejt nje kure dhe te garatojne nje te ardhme per ata qe preken nga kjo semundje
Infoalbania